Le risposte dei candidati e l'analisi dei loro programmi ...

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Il 31/01/2018 risponde Dario Violi per il Movimento 5 Stelle

Grazie per averci contattato. Ecco le risposte alle vostre sollecitazioni
Dario Violi

DOMANDA: cosa prevede il programma delle/a forze/a politiche/a che rappresentate rispetto alle problematiche della disabilità intellettiva?

RISPOSTA: Abbiamo inserito il tema della disabilità intellettiva e dei disturbi dello Spettro Autistico (ASD) all'interno del capitolo dedicato alla salute mentale, tema su cui abbiamo lavorato negli ultimi cinque anni di legislatura. Purtroppo i servizi per la Salute mentale in Lombardia sono da anni estremamente carenti, soprattutto per quanto riguarda la prevenzione. Di conseguenza la nostra proposta è tutta basata sulla prevenzione e sulla diagnosi precoce.

DOMANDA: quali ritenete siano i punti di forza del vostro programma in materia di assistenza e disabilità?

RISPOSTA: I principali pilastri su cui si basa il nostro programma per quanto riguarda questo settore sono essenzialmente tre: l'ascolto, la prevenzione e l'individuazione delle categorie a rischio; un'effettiva inclusione a livello sociale e lavorativo e la costruzione di percorsi integrati sul territorio con efficace assistenza domiciliare, adeguati servizi integrati di psicologia e psichiatria.

DOMANDA: rispetto in specifico alle problematiche relative all'autismo e alle criticità individuate in questi anni (in estrema sintesi: diagnosi precoce, sostegno/accompagnamento delle famiglie, disponibilità di servizi e percorsi abilitativi/riabilitativi, integrazione dei progetti individualizzati / progetti di vita, accompagnamento e assistenza nell'età adulta, lavoro) su quali aspetti concreti ritenete di potervi impegnare in caso di una vostra elezione a Governatore della Lombardia?

RISPOSTA: Ribadiamo che il nostro impegno sarà concentrato sulla prevenzione, sulla diagnosi precoce, sul prevenire e ridurre i comportamenti problematici nei bambini appartenenti allo spettro autistico, ma anche su un concreto aiuto psicologico ai genitori. Vogliamo anche implementare gli aiuti economici alle famiglie per l'assistenza domiciliare e i servizi di sollievo.

Commento ... grazie per la tempestività della risposta; una volta tanto è bello sentirsi presi in considerazione. Sul piano dei contenuti, forse ci saremmo aspettati qualcosa di più incisivo; neppure una parola sulle sperimentazioni che ormai stanno proseguendo da 6-7 anni sulla base di rinnovi annuali senza che si sia riusciti a definire la loro messa a sistema, si richiama il tema della diagnosi precoce ma per molte famiglie oggi il problema è ciò che accade dopo la diagnosi cioè la difficoltà di accedere ad una presa in carico complessiva e continuativa che preveda percorsi abilitativi validati, si parla di prevenzione ma, a fronte di una patologia di cui non si conoscono ancora con precisione le cause, è molto difficile capire su cosa può agire la prevenzione (a meno chè non intenda prevenzione secondaria e terziaria ... ma ciò rimanda nuovamente al problema rappresentato da presa in carico e servizi). E poi c'è l'ultima frase "implementare gli aiuti economici alle famiglie ..." Benissimo gli aiuti economici ma forse sarebbe più importante implementare la rete dei servizi che presenta forti criticità (e non è solo questione di assistenza domililiare e/o interventi di solievo) a meno chè non si voglia proseguire sulla scelta del "mercato" quindi dare i soldi alla famiglia e poi che si arrangi ad acquistare i servizi ... che dire ... anche tra le famiglie ci sono sensibilità e posizioni diverse a riguardo In ogni caso, come detto, grazie per la risposta

Il 01/03/2018 arriva la risposta di Liberi e Uguali Lombardia ...

Sulla carta i disturbi dello spettro autistico sono stati recentemente affrontato in Italia e in Lombardia da alcuni provvedimenti. La legge 134 del 2015 a livello nazionale e l’art. 54 della legge regionale 15 del 2016 hanno dettato disposizioni sugli interventi per questi disturbi, che sono state anche ultimamente inseriti nei livelli essenziali di assistenza.
Tuttavia si tratta di norme che sono rimaste in gran parte sulla carta, anche perché non corredate da assegnazioni di risorse finanziarie (anzi la legge nazionale 134 specificava espressamente che l’attuazione delle indicazioni in essa contenute non doveva comportare alcuna spesa).
In Lombardia sono stati istituiti i Centri regionali di riferimento per l’autismo, che dovrebbero avere il compito di coordinare di presidi della rete sanitaria regionale, al fine di garantire la diagnosi tempestiva e stabilire percorsi diagnostici terapeutici e assistenziali e strategie psicoeducative strutturate per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti con questi disturbi. Questa funzione di coordinamento però non risulta sia mai effettivamente partita e mancano dati sul funzionamento di questi Centri di riferimento. C’è di più, la legge regionale 15 indicava tra gli obiettivi quello di monitorare, attraverso un sistema integrato di raccolta dati l'andamento epidemiologico e i risultati degli interventi preventivi, terapeutici, abilitativi e riabilitativi erogati dal sistema integrato dei servizi sanitari sociosanitari, sociali ed educativi. In realtà nulla di questo è stato fatto e non disponiamo di alcun dato sulle dimensioni del problema dell’autismo in Lombardia, sulle risorse a disposizione delle persone con disturbi autistici, né sui servizi che ricevono. Addirittura la regione non ha trasmesso i dati richiesti dall’Istituto Superiore di Sanità per l’indagine nazionale del 2017 sull’offerta sanitaria e sociosanitaria relativa ai disturbi autistici.
Di fronte a questo deserto informativo chiediamo di procedere sollecitamente all’attuazione della legge 15, cominciando dal mettere in atto il sistema di raccolta dati e monitoraggio citato prima, senza il quale non è possibile formulare progetti né fare verifiche sulla qualità dei servizi. Un censimento delle risorse esistenti o da riconvertire è indispensabile per mettere in atto una seria programmazione. Segnaliamo a questo proposito che manca qualsiasi indicazione dalla regione sul destino del Presidio Corberi di Limbiate, che versa in stato di abbandono, la cui riqualificazione e riconversione, se indirizzate in una direzione innovativa, arricchirebbero il panorama dei servizi disponibili.
Proponiamo che l’attuazione della Legge 15 venga realizzata con l’integrazione delle Unità Operative di neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, nell’ambito dei Dipartimenti di Salute Mentale, nei presidi socio-sanitari territoriali funzionanti sul modello delle Case della Salute (ndr: Le Case della salute è una organizzazione di servizi di vicinanza con il territorio che caratterizza l'organizzazione sanitaria in alcune regioni; Emilia Romagna, Piemonte, ...)in stretto rapporto coi Comuni, come da noi proposto per tutti i servizi di salute mentale.
Queste indicazioni programmatiche a livello regionale vanno inquadrate nel contesto delle proposte strategiche nazionali di Liberi e Uguali sulla sanità, con particolare riferimento a due dei sei progetti strategici da noi identificati per i settori chiave dell’assistenza sociosanitaria nel nostro paese:
1. Piano di azione per la salute mentale dell’infanzia, adolescenza e dell’età adulta, per la riqualificazione dei luoghi e degli ambienti di cura, l’assunzione del personale necessario per garantire effettivamente in tutto il Paese i Lea, in particolare i servizi territoriali, l’aggiornamento professionale - inclusa la formazione sul campo, del personale dei servizi di salute mentale.
2. Politica nazionale per la non autosufficienza, anche a partire da alcune esperienze regionali, individuando soluzioni che rendano possibile la ripartizione degli oneri su una vasta platea di contribuenti e risposte assistenziali a favore delle persone in condizioni di maggior bisogno, prevedendo una reale integrazione con le politiche sociali, per la presa in carico delle persone preferibilmente al loro domicilio

DISABILITA’
Il tema delle soluzioni per la disabilità, compresa quella intellettiva, è considerato da Liberi Uguali un tema strategico per l’assistenza socio-sanitaria che richiede un Piano sociosanitario nazionale rivolto alla non autosufficienza, incentrato sui seguenti punti:
1. Assistenza prevalentemente domiciliare in base ai bisogni e a una valutazione funzionale integrata.
2. Progetti specifici per favorire la vita indipendente, con una speciale considerazione per i legami affettivi e il diritto alla sessualità
3. Inserimento nel mondo del lavoro
4. Accessibilità dei luoghi pubblici
5. Promozione della mobilità.

L’attuazione di questi punti richiede la realizzazione di due precondizioni:
L’integrazione socio-sanitaria nell’ambito di presidi territoriali che colleghino i servizi sanitari con i servizi dei comuni e la comunità nel quadro del riordino delle cure primarie e dei servizi territoriali previsto dal programma di Liberi e Uguali sulla sanità
Il finanziamento certo e regolare del fondo nazionale per la non autosufficienza, portandolo a 1 miliardo.

Commento: innanzitutto grazie per la risposta che ho trovato articolata e che dimostra una approfondita conoscenza di quanto già disposto dalle normative nazionali e regionali ma, purtroppo, scarsamente applicato (compresi alcuni passaggi di cui non ero a conoscenza come il mancato invio da parte di Regione Lombardia dei dati richiesti dall'Istituto Superiore di Sanità). Interessante il riferimento alle proposte a livello nazionale anche se avrei preferito, a fronte della puntuale analisi riportata nella lettera, una maggior concretezza rispetto alla dimensione Regionale/locale ...

L'analisi dei loro programmi ...

Abbiamo provato a scaricare dal sito del Quotidiano Sanità i programmi delle forze politiche/coalizioni che appoggiano i tre principali candidati alle elezioni regionali, Come sempre, a fronte delle promesse contenute nei programmi elettorali, è lecito il dubbio relativo a cosa faranno effettivamente dopo le elezioni ma di fatto i programmi elettorali rappresentano gli impegni che le diverse forze politiche assumono nel momento in cui ci chiedono il voto

L'analisi fatta non prevede commenti ma riporta esclusivamente alcuni dati oggettivi, sostanzialmente il numero di pagine, il numero di volte in cui ricorre la radice "disabil°" (disabile, disabili, disabilità, ...) e la radice "autis*" (autismo, autistico, autistici, ...), quindi il copia/incolla dei passaggi in cui il termine è presente.

Il programma della coalizione di centro destra che appoggia Attilio Fontana (Lega Nord) è composto da 105 pagine; la ricerca della radice "disabil*" restituisce 12 ricorrenze mentre la ricerca della radice "autis*" restituisce 2 ricorrenze, in entrambe i casi in riferimento ad un insieme di condizioni (disturbi dell’alimentazione, patologie psichiatriche, ...).
In particolare:

pag. 70: "Siamo convinti che l’attuale sviluppo del sistema dei bisogni e della capacità di fornire risposte adeguate alle persone e alle loro famiglie trovi nell’ambito della Neuropsichiatria dell’Infanzia e della Adolescenza un settore di applicazione strategico; l’attenzione ai minori e alle loro famiglie – con riferimento anche a forme patologiche a forte impatto sociale (dall’autismo, ai disturbi dell’alimentazione, dall’incremento di patologie psichiatriche acute al fenomeno dei suicidi tra gli adolescenti,) sarà al centro delle azioni della prossima legislatura."
pag. 70: "definizione di linee di indirizzo per la transizione delle principali tipologie di utenza NPIA (disturbi psichiatrici, neurologici, disabilità complessa e autismo e disturbi dell’apprendimento) con il coinvolgimento dei servizi e delle associazioni dei famigliari, con particolare riguardo alle situazioni di maggiore complessità;

Per quanto riguarda più in generale la disabilità:

a pag. 26 viene richiamata la scuola " sosterremo la piena inclusione scolastica per gli studenti fragili o con disabilità, con difficoltà di apprendimento e ogni forma di disabilità, perché possano avere l’opportunità di avere una educazione e una piena integrazione con i loro compagni, grazie all’erogazione di servizi a sostegno di massimo livello
a pag. 37 si cita il mondo dello sport "Un’attenzione particolare sarà riservata agli atleti con disabilità, perché possano sempre avere la possibilità di cimentarsi nelle discipline prescelte anche grazie a concreti sostegni."
a pag. 78 "Fondo unico disabilità - Migliorare la qualità della vita. In Regione Lombardia il sostegno alle persone con disabilità (o non autosufficienti) ha subito, nel corso degli anni, un’evoluzione caratterizzata da una maggiore attenzione alla famiglia e al contesto sociale in cui la persona è inserita. Occorre accorpare e amministrare le risorse dedicate alla disabilità e alla non autosufficienza con una logica di “progetto di vita”. Occorrerà individuare delle misure integrative al Fondo Nazionale Non Autosufficienze (FNA) al fine di migliorare la qualità della vita dei disabili “gravissimi”."
sempre a pag. 78 "Particolare attenzione sarà dedicata ai piccoli con disabilità: intendiamo destinare risorse per la realizzazione di parchi giochi inclusivi: il gioco è un diritto per tutti i bimbi."

Nel programma il tema della disabilità viene richiamato anche in riferimento all'implementazione delle politiche di videosorveglianza nelle strutture e in riferimento al "Fattore Famiglia" rispetto alla possibilità di valutare la presenza di disabili in famiglia per ridefinire "meglio la compartecipazione alla spesa per l’accesso ai servizi (casa, trasporti, scuola, sanità), il calcolo di tributi e tariffe e l’assegnazione di voucher e doti".

Il programma della coalizione di centro sinistra che appoggia Giorgio Gori (PD) è composto da 174 pagine; la ricerca della radice "disabil*" restituisce 24 ricorrenze mentre la ricerca della radice "autis*" non restituisce ricorrenze
In particolare a pagg. 120-121 è inserito un capitolo sulla disabilità che, dopo una analisi sulla situazione generale, propone questi obiettivi:

Servono interventi che sappiano accompagnare e sostenere le famiglie e le persone con disabilità nei delicatissimi percorsi di passaggio che una presa in carico dei progetti di vita richiede:
- Precocità degli interventi diagnostici, preventivi e di “abilitazione” con l’attivazione di forme aiuto domiciliare ai neogenitori di bambini con disabilità.
- Governare e curare i passaggi dalla prima infanzia alla seconda infanzia, in particolare con l’accesso alla scuola primaria e poi il sostegno durante la crescita e il percorso scolastico e formativo.
- Presidiare il delicatissimo passaggio dall’adolescenza alla maggiore età, con l'intento di dare continuità ai progetti di intervento e di supporto e ai diritti di partecipazione sociale. Le condizioni della neuropsichiatria ed in particolare della neuropsichiatria adolescenti sono di totale marginalizzazione e il passaggio dei giovani disabili e soprattutto dei giovani con significativo disagio psico-sociale e psichiatrico lasciano buchi enormi proprio nella fascia tra i 18 e i 20 anni, con elevatissimo rischio di “cronicizzazioni psichiatriche” che si producono in totale assenza di servizi e con famiglie in grandissima solitudine.
- L’acquisizione dell’autonomia per l’accesso alla vita adulta, la possibilità di fuoriuscita dal nucleo familiare, il sostegno alla scelta del luogo di vita, fino al tema del dopo-dinoi.
- L’investimento di risorse in favore dell’inclusione lavorativa, in particolare delle persone con disabilità a maggior rischio di esclusione, ristabilendo un coordinamento stabile e strutturato tra le politiche di welfare e le politiche del lavoro.
- Sostenere progetti a favore dell'abitare autonomo, integrato e socializzante delle persone con disabilità, al di fuori dei contesti di istituzionalizzazione favorendo l’integrazione residenziale nei luoghi di vita ordinari.

Il tema della disabilità viene richiamato anche in altri punti del programma ...

a pag. 46 in rapporto all'istruzione e formazione professionale: "Vogliamo parimenti varare una politica di incentivi per gli enti formativi che sapranno innovarsi ed aggiornare la propria offerta, con proposte formative efficaci ed incisive volte a particolari categorie ed obiettivi, quali l’inserimento dei disabili e dei NEET e l’integrazione lavorativa dei giovani migranti".
a pag. 67 in riferimento all'investimento su paesaggio, infrastrutture e sulle strutture in grado di accogliere le persone disabili e anziane: "La capacità di accoglienza delle persone disabili e degli anziani (accessible tourism market), oltre ad essere un preciso dovere morale, è indubbiamente un’opportunità per aumentare il numero e le presenze dei visitatori e per favorire la destagionalizzazione. E’ necessario incentivare, con formazione e risorse, i proprietari delle strutture affinché sviluppino una vera cultura dell’accoglienza, lontana dalla mera osservanza delle norme vigenti, ma legata a una serie di accorgimenti atti a mettere a proprio agio anche gli ospiti con disabilità.
a pag. 141 ove, a fronte della prima applicazione delle Linee Guida Regionali su trasporto e assistenza all'autonomia e alla comunicazione nelle scuole secondariere, si propone
- Rispetto all’assistenza scolastica educativa, in chiusura dell’anno scolastico è indispensabile riaprire il tavolo di valutazione tra Regione, Anci Lombardia e Comuni capoluogo per verificare: copertura del servizio, ruoli e competenze, buone pratiche da replicare.
- Rispetto ai servizi di trasporto specialistici, riteniamo doveroso garantire la copertura totale del servizio, allocando le risorse necessarie.
a pag. 148 in riferimento allo sport ove, a fronte dell'affermazione che "la Regione perseguirà gli obiettivi della politica sportiva di estensione del diritto al movimento e allo sport di qualità per tutti attraverso il coordinamento degli interventi di promozione e tutela della salute, del benessere, dell’integrazione sociale e interculturale, anche a favore della parità di genere e delle persone con disabilità", propone la promozione "in collaborazione con i Comuni, l’accessibilità e la fruibilità degli impianti sportivi da parte delle persone con disabilità".

Sono inoltre presenti richiami alla disabilità in altri punti del programma in riferimento ad aspetti che riguardano in generale le politiche regionali e/o l'assetto organizzativo di Regione Lombardia

Il programma del Movimento 5 stelle che sostiene la candidatura di Dario Viola è composto da 62 pagine; la ricerca della radice "disabil*" restituisce 22 ricorrenze mentre la ricerca della radice "autis*" restituisce 1 ricorrenza in associazione a "disabilità psichica".
In particolare, a pag. 29 "Autismo e disabilità psichica - Implementare gli aiuti economici alle famiglie per quanto riguarda l’assistenza domiciliare e i servizi di sollievo."

Per quanto riguarda più in generale la disabilità:

a pag. 25, in riferimento alla sanità scolatica "Implementare attrezzature per la ginnastica correttiva nelle palestre e servizio di fisioterapia per gli studenti disabili
a pag. 26, nel capitolo relativo ai Servizi Socio Sanitari "Si deve creare una rete di servizi per le persone anziane, disabili o fragili e le loro famiglie che permetta loro di mantenere le proprie radici sociali, rimanendo all’interno del proprio tessuto relazionale nel proprio domicilio e nel contempo di essere aiutate adeguatamente dalle istituzioni"
a pag. 27 viene dedicato un capitolo agli interventi prioritari per la disabilità che prevede:
- Sportelli di riferimento per persone con disabilità - Formazione continua del personale addetto agli sportelli diffusi su tutto il territorio lombardo che devono fungere da riferimento per informazioni su tutte le misure attivate da Stato e Regione riguardo le disabilità. Implementazione degli sportelli telematici.
- Implementazione di progetti per la vita indipendente - Mettere a sistema lo stanziamento di fondi per permettere una effettiva vita indipendente sia alle persone con disabilità sia alle persone anziane non autosufficienti a norma della L. 104 (art. 19 della convezione ONU del 2006). Intervenire nell’ambito della Conferenza Stato-Regioni per rivedere la legge nazionale sul Dopo di noi rendendola fruibile da famiglie in qualsiasi situazione economica.
- Pari opportunità alle persone con disabilità e ai caregivers - Intervenire presso le aziende con incentivi per sensibilizzarle e incentivare l’assunzione di persone con disabilità e caregiver. Stanziare fondi per retribuire i disability manager. Stanziare fondi specifici per favorire il trasporto e la mobilità delle persone con disabilità.
- Abbattimento delle barriere architettoniche negli edifici privati - Intervenire nell’ambito della Conferenza Stato-Regioni per rivedere la legge nazionale sul tema, allo scopo di portare queste competenze e relative norme a livello regionale, stanziando i fondi opportuni, e permettere quindi un effettivo rimborso ai cittadini che sostengano spese a riguardo.
- Abbattimento delle barriere architettoniche nell’ambito pubblico - Raccogliere dei dati certi per attuare la programmazione degli interventi regionali in materia e dare avvio ad una politica per l’eliminazione delle barriere architettoniche. Controllo PEBA
- Controlli sulle strutture sociosanitarie convenzionate - Rendere obbligatorio, per essere accreditati e contrattualizzati, la trasparenza e la pubblicazione dei bilanci e della gestione economica dei servizi.
- Caregivers familiari - Organizzare corsi di formazione specifica, tenuti da personale sanitario e tramite incontri di automutuoaiuto, per aumentare conoscenze e competenze dei caregivers. Attivare un numero verde dedicato ai caregivers per accedere a liste d’attesa sanitarie specifiche e prioritarie e per richiedere personale formato sostitutivo del caregiver in caso di necessità sanitaria.
- Garante regionali dei disabili - Istituire il Garante quale figura di riferimento al quale rivolgersi in caso di inadempienze e violazioni dei diritti delle persone con disabilità.
- Registro regionale per la Lombardia degli aventi diritto al CUDE - Istituire un registro che contenga l’elenco degli aventi diritto al Contrassegno Unificato Disabili Europeo, in modo da facilitare i controlli e permettere il rispetto del pieno diritto alla mobilità da parte delle persone con disabilità o non autosufficienti sia su strada, sia nei parcheggi sia nelle ZTL
a pag. 48 viene citato il tema dell'integrazione scolastica, "Stanziare risorse opportune a garantire il diritto allo studio e la piena inclusione scolastica e sociale a tutti gli studenti con disabilità, a partire dal nido fino all’università"
a pag. 49, nel capitolo relativo alla cultura, si prevede la "Promozione dell’accessibilità e della partecipazione delle persone con disabilità alla vita culturale ed incremento della partecipazione delle persone con disabilità alla vita culturale"