Nel 2005 la Direzione Famiglia e Solidarietà Sociale attivava il progetto di ricerca “La famiglia davanti all’autismo” i cui risultati venivano resi pubblici nel maggio 2007; emergeva il carico (emotivo e non), le difficoltà e la fatica che vivono le famiglie con un figlio autistico. A fronte di questi risultati nel 2008 la Direzione Famiglia ha deciso l’attivazione di un bando per il finanziamento di progetti triennali sull’autismo limitati al territorio di 3 ASL (Monza, Milano1 e Cremona) scelte sulla base della valutazione dei progetti presentati. L’obiettivo doveva essere l’analisi dei risultati e la successiva modellizzazione dei progetti migliori e messa a regime. Purtroppo, nonostante la valutazione di alcuni progetti sia stata positiva, nulla di tutto ciò è avvenuto;
Con la DGR VIII/6860 del 19/03/2008 la Giunta Regionale adotta le "Linee di indirizzo regionali per la neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza in attuazione del PSSR 2007-2009". L'autismo viene ricompreso tra le patologie con particolare complessità clinico-gestionale e ad alto impatto sociale e all'autismo viene dedicato un intero capitolo (punto 2.2 da pag. 26) analizzandone i diversi aspetti: diagnosi precoce, prognosi, trattamenti, supporto alla famiglia, integrazione scolastica, organizzazione dei servizi, ricerca aggiornamento e formazione degli operatori. Di tutto il documento, si riporta a seguire un breve passaggio: "E’ fondamentale che anche i Servizi di NPIA, oltre a svolgere i necessari interventi riabilitativi, coinvolgano i Pediatri di libera scelta (PLS) e i Medici di Medicina Generale (MMG) e collaborino con i servizi socio-assistenziali territoriali per garantire la necessaria continuità dei programmi di integrazione sociale (sport, ambiente sociale e tempo libero). Per quanto riguarda i rapporti con la scuola è necessario che i servizi che hanno avviato la presa in carico attivino formali percorsi di consulenza e supervisione per garantire la integrazione e la continuità del progetto scolastico con quello educativo/riabilitativo, secondo le indicazioni del PEI. E’ ormai acquisito che gli interventi abilitativi ed educativi per l’autismo devono iniziare precocemente in età infantile e continuare durante l’adolescenza e l’età adulta con l’obiettivo di sviluppare e mantenere nel tempo le abilità personali e sociali e incrementare l’autonomia e l’indipendenza. ... se tutto ciò fosse stato fatto, probabilmente questa pagina non sarebbe mai stata creata ...
Con l’obiettivo di generalizzare l’attenzione sulla problematiche connesse all'autismo anche nei territori non direttamente coinvolti dai progetti già citati (esito del progetto di ricerca "La famiglia davanti all'autismo di cui sopra), nel Dicembre 2008 con la DGR VIII/8551 del 03/12/2008 “Determinazione in ordine alle linee di indirizzo per la programmazione dei Piani di Zona – 3° triennio (2009-2011)” veniva indicato l’autismo tra gli aspetti a cui i Piani di Zona avrebbero dovuto prestare una attenzione specifica. Purtroppo, in assenza di finanziamenti specifici e di un controllo effettivo sui contenuti, l’analisi effettuata sugli 11 Piani di Zona del territorio di competenza dell’ASL di Brescia ha evidenziato la pressoché totale assenza di riferimenti a questa tematica
Nell’ottobre 2009 il Consiglio Regionale, sollecitato dalla spinta di alcune audizioni richieste da parte di diverse associazioni di genitori in cui si riportavano le criticità presenti in questo settore, preso atto dell’effettiva criticità esistente soprattutto sul piano riabilitativo, con la DCR VIII/0896 ha adottato a larga maggioranza la risoluzione RIS/0025 con cui “Il Consiglio regionale impegna la Giunta Regionale a promuovere la predisposizione di percorsi di cura individualizzati dei soggetti autistici finalizzati al miglioramento della loro qualità di vita e ad agevolare, con specifici finanziamenti, percorsi integrativi di cura, monitorandone i risultati per un loro riconoscimento terapeutico” prevedendo con ciò anche il riconoscimento dell’attività del privato sociale impegnato nel settore e dei costi degli interventi riabilitativi che spesso gravavano (e gravano tuttora) in larga parte, quando non nella loro totalità, sulle famiglie. Questo atto del Consiglio Regionale non si è concretizzato in nessun intervento da parte della Giunta Regionale se non …
Nel Dicembre 2009, con l’approvazione della DGR 10804 “DETERMINAZIONI IN ORDINE ALLA GESTIONE DEL SERVIZIO SOCIO SANITARIO REGIONALE PER L'ESERCIZIO 2010”, si prevede, nell’allegato 16 “Linee di indirizzo per i servizi socio-sanitari e di riabilitazione afferenti alla competenza della Direzione Generale Famiglia e Solidarietà Sociale”, la possibilità da parte delle ASL, a decorrere dal 1° marzo 2010, di accreditare e mettere a contratto anche “le strutture di riabilitazione ambulatoriale dedicate prevalentemente al trattamento di pazienti disabili minori, affetti da patologie ad alto impatto sociale (autismo, ecc.). Tutto ciò richiedeva però che venissero definiti da parte della Direzione Famiglia standard di funzionamento e criteri di accreditamento delle strutture, cosa che sarebbe dovuta accadere nei primi mesi del 2010 ma che, al contrario, non si è mai verificata;
Nel Dicembre 2010, con le regole di sistema per l'anno 2011, sparisce la possibilità di accreditamento di servizi specifici per l’autismo presente nelle precedenti regole per il 2010; nello stesso mese con la DGR 001170 del 29/12/2010, per quanto riguarda il territorio bresciano, viene approvato in via sperimentale e finanziato un importante progetto proposto da FoBAP a marchio ANFFAS; nonostante il progetto presentato fosse su base triennale il finanziamento previsto copre una sola annualità ed è limitato alla presa in carico di 23 bambini/ragazzi (la stima dei casi seguiti dalle UONPIA nel territorio bresciano era di circa 280-300 casi);
Nel Luglio 2011: il Consiglio Regionale della Lombardia non approva un ordine del giorno, presentato dal PD regionale anche sulla spinta della mozione sull'autismo approvata dal Senato (01/06/2011 n. 355), che chiedeva un impegno a dare priorità allo sviluppo di metodologie riabilitative, di cura per il trattamento dell’autismo e alla riapertura dell’Osservatorio regionale sull’autismo. Vista la precedente risoluzione RIS/0025 (vd. sopra) assunta dal Consiglio Regionale nell'ottobre 2009, la bocciatura di questo ordine del giorno appare quantomeno contraddittoria
Sulla base della Delibera IX/3239 del 04/04/2012 “Linee guida per l’attivazione di sperimentazioni nell’ambito delle politiche di wellfare” nel Luglio-Agosto 2012 vengono ammessi al finanziamento alcuni progetti nell’area “della riabilitazione ambulatoriale e diurna territoriale extraospedaliera per minori disabili” tra cui, nel territorio bresciano e specifici per l’autismo, il già citato progetto FOBAP-ANFFAS, Centro Francesco Faroni (che per i primi mesi del 2012 aveva proseguito le attività con fondi propri in assenza di finanziamento regionale) e il progetto Bios della cooperativa La Nuvola di Orzinuovi. Purtroppo, come ribadito dalle regole di sistema per l’anno 2013, nel Luglio 2013 si esaurirà il finanziamento regionale e dai testi normativi regionali non emerge nessuna indicazione certa sulla prosecuzione dell’attività di questi centri.
Maggio-Luglio 2013 ... qualcosa si sta muovendo? In questo periodo vengono emanate numerose delibere che contengono aspetti interessanti, in particolare:
Su alcuni aspetti ora la palla passa alle ASL ... resta comunque importante mantenere l'attenzione sull'evoluzione della situazione sia a livello regionale che al livello delle ASL
Nonostante gli impegni assunti da Regione Lombardia con la Delibera Giunta Regionale n. X/499 del 25/07/2013, con la DGR 1 luglio 2014 n. X/2022 "Determinazioni in ordine all’evoluzione delle attività innovative ai sensi delle d.g.r. 3239/2012 e 499/2013. Fase transitoria", si rimanda ancora la stabilizzazione dei servizi sperimentali che proseguono la loro attività sulla base della spesa storica ... Per quanto riguarda l'area bresciana, l'utilizzo delle possibilità previste dalla DGR n. X/392 del 12/07/2013 "Attivazione di interventi a sostegno delle famiglie con la presenza di persone con disabilità, con particolare riguardo ai disturbi pervasivi dello sviluppo e dello spetttro autistico" (case management) ha permesso di attivare dei percorsi di consulenza che non si configurano come prese in carico ma ha comunque ampliato la possibilità di offrire interventi a supporto delle famiglie e di far rientrare alcuni enti gestori che non erano coinvolti nei progetti sperimentali. Di fatto si resta comunque nell'ambito di attività non a sistema, legate a finanziamenti annuali
01/04/2015 ... quando una delibera è solo pubblicità ... il caso della DGR 3371. Dopo un lungo e complesso lavoro preparatorio, il 01/04/2015 (data casuale? ricordo che il 2 aprile è la giornata mondiale di sensibilizzazione sull'autismo) viene approvata la DGR 3371 "Presa d'atto della comunicazione degli assessori Cantù e Mantovani avente oggetto "Indirizzi quadro per la presa in carico integrata dei minori affetti da disturbi dello spettro autistico", testo corposo e complesso che conteneva le indicazioni relative alla formalizzazione di un percorso organico ed integrato di presa in carico ma che rimandava l'applicazione a successivi atti attuativi che avrebbero dovuto assumere le strutture regionali coinvolte. All'epoca, a fronte della difficoltà di reperire il testo della norma sul sito di Regione Lombardia e del desiderio di capire come sarebbe proseguito l'iter di attuazione, era stata inviata una lettera di richiesta alle due direzioni generali coinvolte (DG Sanità e DG Famiglia). Dopo pochi giorni giunge la telefonata di un Dirigente della DG Sanità che smontava le aspettative derivanti dalla lettura della delibera dicendo che era stata assunta solo in rapporto all'imminente Giornata sull'Autismo, che non c'erano fondi disponibili e che "se facciamo questa cosa per l'autismo il giorno dopo ci troveremmo la fila delle associazioni di altre disabilità" per chiedere interventi ad hoc. Di fatto gli atti normativi necessari a concretizzare quanto contenuto in questa delibera non sono mai stati assunti
25/09/2015 ... ci siamo? Con la DGR X/4086
sembra sia arrivata a compimento l'uscita dalla fase sperimentale con la "stabilizzazione della Misura Riabilitazione ambulatoriale e diurna
minori disabili" all'interno della quale si prevedeva anche la stabilizzazione degli interventi di case management. Nella delibera erano previsti
dei costi in riferimento a tre tipologie di moduli (Modulo alta intensità - 850 € mensili, Modulo media intensità - 550 € mensili, Modulo bassa
intensità - 200 € mensili) Purtroppo questi costi sono stati valutati come media dei costi di servizi sperimentali che si occupavano di situazioni
molto diverse (dai DSA ai disturbi dello spettro autistico) con tipologie di intervento, intensità e costi molto diversi. I servizi specifici per
l'autismo coinvolti da questa delibera (nel bresciano il Centro Faroni - Fobap, Progetto Bios - La Nuvola, ma in quei giorni si assiste alla
mobilitazione delle famiglie e anche di altri servizi a livello regionale) hanno da subito dichiarato che non sarebbero riusciti a mantenere gli
standard in atto sulla base di quelle remunerazioni. Anche a seguito dell'attivazione di famiglie e servizi, di fatto questa delibera, per quando
riguarda la "Misura Riabilitazione ambulatoriale e diurna minori disabili" rimane non applicata
Nel frattempo la L.R. 23 dell'11/08/2015 "Evoluzione del sistema
sociosanitario lombardo: modifiche al Titolo I e al Titolo II della legge regionale 30 dicembre 2009, n. 33 (Testo unico delle leggi regionali in
materia di sanità)" ridisegna l'assetto della sanità lombarda con l'istituzione delle ATS e delle ASST e con la confluenza di parte della
DG Famiglia (da cui dipendevano le sperimentazioni e il case management) e della DG Sanità nella DG Welfare; anche sulla base di questi cambiamenti
la "Misura Riabilitazione ambulatoriale e diurna minori disabili" viene collocata nell'ambito di una riflessione più complessiva sull'attività
riabilitativa finalizzata a superare la divisione tra la riabilitazione precedentemente gestita dalla DG Famiglia e quella gestita dalla DG Sanità.
Tale scelta viene formalizzata nelle regole di sistema per l'anno 2016
DGR X/4702 del 29/12/2015) con l'obiettivo di giungere "al riordino della materia da effettuarsi entro l’anno 2016". Si prosegue ancora in
regime di precarietà/provvisorietà con finanziamento annuale
30/03/2016: che la situazione dei servizi presenti delle criticità, tra cui i tempi di attesa vista anche la mole di lavoro derivante dall'attività di diagnosi e certificazione dei disturbi specifici di apprendimento, è un dato noto al punto da spingere la Giunta Regionale ad adottare la DGR 4981 del 30/03/2016 "Determinazioni in ordine alla realizzazione di progetti da parte delle ATS lombarde per la riduzione delle liste di attesa relative e prestazioni di logopedia e/o rivolte a pazienti affetti da sindrome dello spettro autistico o disabilità complessa". Difficile valutarne i risultati soprattutto nel lungo periodo visto che questo intervento non prevede un aumento strutturale delle risorse di personale/piante organiche dei servizi inoltre non risolve uno dei problemi chiave per le famiglie ovvero cosa fare dopo la diagnosi ...
29/06/2016: con la LR n. 15 "Evoluzione del sistema sociosanitario lombardo: modifiche ai Titoli V e VIII della legge regionale 30 dicembre 2009, n. 33 (Testo unico delle leggi regionali in materia di sanità)" viene introdotto il Capo II "Distrurbi dello spettro autistico e delle disabilità complesse" con l'art. Art. 54 (Disposizioni in materia di prevenzione, cura, riabilitazione delle persone affette da disturbi dello spettro autistico e della disabilità complessa, di sostegno e assistenza per le loro famiglie) che prevede:
... di tutto, di più ... cosa desiderare d'altro? Peccato che ...
05/12/2016 Con le Regole di sistema per l'anno 2017 (DGR 5954 del 05/12/2016), le attività di case management e dei servizi sperimentali proseguono anche per il 2017 " nelle more del perfezionamento di nuovi modelli per la presa in carico che si stanno sviluppando in applicazione a quanto stabilito dalla L.R. 23/15, all’interno dei quali troveranno successiva stabilizzazione." Degli altri aspetti indicati dall'art. 54 della L.R. 15, passaggio all'età adulta, integrazione degli interventi, coinvolgimento delle famiglie e delle associazioni, coordinamento tra i servizi di neuropsichiatria dell'infanzia e della adolescenza, psichiatria e servizi per la disabilità, lavoro, ... nessuna traccia.
20/12/2017 Regole di sistema per l'anno 2018 (DGR 7600 del 20/12/2017) ... che dire, colpisce trovare a distanza di un anno un sostanziale copia incolla di quanto previsto per il 2017 " Nelle more della riconduzione all’interno di nuovi modelli per la presa in carico che si stanno sviluppando in applicazione a quanto stabilito dalla l.r. n. 23/2015, le sperimentazioni attive sia nell’area della riabilitazione minori disabili sia nell’area del case management proseguiranno anche nel 2018." ... Rispetto ad altri capitoli, viene storicizzato l'intervento relativo alla riduzione delle liste di attesa per prestazioni relative all’autismo e di logopedia che quindi si consolida nel budget disponibile ... ciò significa che i problemi relativi alle liste d'attesa sono risolti? Difficile dirlo. Come già rilevato nelle Regole di sistema 2017, degli altri aspetti indicati dall'art. 54 della L.R. 15, nessuna traccia (nelle regole di sistema ma anche negli altri atti emanati da Regione Lombardia nel corso del 2017).
Oggi ...
Nel corso del 2017 si rileva la possibilità per i casi di autismo gravi di accedere alla misura B1 che prevede l'erogazione di un sostegno economico
e questa è stata certamente una opportunità positiva per molte famiglie, per contro, come rilevato anche da alcune famiglie, viene da chiedersi se
non sarebbe stato meglio intervenire garantendo una maggior disponibilità/stabilità dei servizi (Le Misure B1 e B2 sono state confermate per il 2018
con la DGR X/7856 del 12/02/2018)
Di fatto della riorganizzazione dei servizi riabilitativi che doveva essere definita nel corso del 2016 (Regole di sistema per l'anno 2016) non
se ne è saputo più nulla e l'attività prosegue ancora sulla base di interventi annuali come pure è molto difficile ritrovare negli atti regionali
elementi che rimandano a quanto previsto dall' art 54 della L.R. 15/2016 che, nella percezione delle famiglie, resta inapplicata
Il tema della presa in carico dell'autismo compare anche nei provvedimenti relativi alla presa in carico della cronicità ma non risultano ad oggi
interventi normativi che chiariscano in cosa si sostanzia questa presa in carico se non per l'esecuzione di alcuni interventi di tipo strettamente
sanitario (analisi, accertamenti diagnostici, ...)
... Cosa pensano le famiglie delle normative che riguardano l'autismo ...?
(*) data di approvazione all'unanimità da parte del Consiglio Regionale della DCR VIII/0896