Con la Risoluzione 63/139 del 18 dicembre 2007, l'Assemblea delle Nazioni Unite, "Profondamente preoccupata dalla prevalenza e dalla elevata percentuale dei casi d’autismo nei bambini del mondo intero, dai problemi di sviluppo che pongono i programmi di cura della salute, dell’educazione, della formazione e dell’intervento a lungo termine che devono mettere in opera i governi, le organizzazioni non governative e il settore privato, così come per le oppressive conseguenze dell’autismo per i bambini, le loro famiglie, le collettività e la società", ha istituito la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sull’Autismo invitando "tutti gli Stati Membri, gli organismi delle Nazioni Unite e altre organizzazioni internazionali concernenti e la società civile, ivi comprese le organizzazioni non governative e il settore privato, a osservare in maniera appropriata la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sull'autismo"
Pur nella consapevolezza che non è sicuramente una giornata a rendere meno difficile la nostra esperienza quotidiana, a ridurre le difficoltà con cui dobbiamo confrontarci, a volte con i nostri figli in famiglia ma, purtroppo, spesso anche con la società e le sue istituzioni,crediamo sia importante cercare di utilizzare tutte le occasioni per uscire dall’invisibilità in cui l’autismo è stato, ed è tuttora, relegato.
Nonostante le ricerche indichino l’autismo come "una delle cause più frequenti di ritardo mentale e di disabilità intellettiva grave in età scolare", è tuttora "la patologia associata a disabilità della quale gli italiani dichiarano di essere meno a conoscenza" e anche "tra gli italiani che pensano di sapere di cosa si tratti quando si parla di autismo le conoscenze si limitano, nella maggior parte dei casi, a informazioni superficiali e luoghi comuni, che al minimo livello di approfondimento mostrano tutta la loro fragilità". (Censis-Serono “Le disabilità oltre l’invisibilità istituzionale”, 2010)
Si stima che gli autismi, plurare doveroso vista l’eterogeneità delle manifestazioni comprese da questa etichetta diagnostica, riguardino circa il 2-3 per mille della popolazione con un aumento progressivo delle diagnosi negli ultimi anni, probabilmente derivante da una maggiore capacità diagnostica. Nell’80% dei casi riguarda maschi e l’età d’esordio è prima dei 3 anni anche se, purtroppo, possono passare anni prima della diagnosi.
Il variegato insieme di caratteristiche tipiche dei disturbi autistici, deficit della comunicazione, difficoltà
relazionali, frequenti disturbi cognitivi, problematiche comportamentali, possibili comorbilità come
l’epilessia, pongono le famiglie a dover fronteggiare situazioni complesse e reggere pesanti carichi di cura,
basti ricordare che "le ore di assistenza e sorveglianza dedicate in media alle persone con autismo incluse nel
campione ammontano complessivamente a 17,1 al giorno. In particolare, sono 9,7 al giorno in media le ore
dedicate all’assistenza diretta, mentre le ore di sorveglianza sono in media 7,4" con una "minima variazione
(..) in relazione alla diverse età delle persone con autismo"
(Censis-Sarono “La dimensione nascosta delle disabilità”, 2012).
A tutto ciò spesso si sovrappone il senso di abbandono da parte delle istituzioni, di solitudine, la necessità di
rivedere scelte lavorative, con decisioni in molti casi penalizzanti per le madri, la difficoltà ad accedere a
percorsi abilitativi/riabilitativi di qualità, ad oggi non in numero sufficiente a garantire la copertura dei
bisogni del territorio e spesso con costi a carico delle famiglie
Poi, anno dopo anno, i bambini con autismo diventano adolescenti con autismo e adulti con autismo ma i problemi non diminuiscono, anzi. Gli autismi, in parte anche per le loro specifiche caratteristiche, rappresentano la disabilità con il minor numero di esperienze di percorsi, pur assistiti e nei limiti del possibile in rapporto alla gravità dei casi, di inserimento lavorativo e integrazione sociale e la famiglia si trova a dover affrontare la scelta, spesso faticosa e sofferta, tra il mantenimento del figlio a casa o l’inserimento in servizi semiresidenziali, più raramente residenziali fin quando la famiglia regge, rivolti alle disabilità e, pur senza generalizzare, non sempre preparati a gestire le specificità del disturbo autistico.
Su questo quadro generale pesano poi le preoccupazioni relative alla situazione economica contingente e ai pesanti interventi sulla spesa sociale, e non solo, a cui si è assistito negli ultimi mesi e che, altre all’autismo, tocca molte condizioni di fragilità. Ci sarà ancora la copertura dell’insegnante di sostegno? E dell’assistente per l’autonomia? Proseguirà l’attività il centro a cui mi sto rivolgendo? Riuscirò a coprire la compartecipazione ai costi dei servizi? Ci sarà la possibilità di inserimento al Centro Diurno? ...
In questi percorsi non vorremmo essere soli e invisibili. Chiediamo alla società civile e alle istituzioni di condividere con noi l’impegno per un mondo che garantisca alle persone con autismo un presente ed un futuro dignitoso e vivibile
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Messaggio del Ministro della Salute per la Giornata Mondiale 2012
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