Cantautismo
Autismo e famiglia
“Parole e musica” per la comunicazione
Siamo un gruppo di genitori di bambini con autismo di Brescia e
Provincia; ripercorrendo i nostri percorsi familiari e personali
abbiamo cercato di individuare alcune indicazioni utili rispetto alla
gestione della comunicazione ai fratelli e sorelle di bambini con
autismo.
Vorremmo rivolgerci in particolare ad altri genitori che stanno
vivendo l’esperienza di avere un figlio con autismo ma crediamo
che alcune indicazioni possano essere utili anche per insegnanti o
altri adulti che svolgano un ruolo educativo (es. catechisti,
animatori gruppi giovanili, …)
Comunicare… non solo informare
La comunicazione è un processo complesso che non è
possibile ridurre semplicemente al dare delle informazioni o alla sua
componente verbale. Studi recenti hanno evidenziato che le parole
riguardano solo il 9% di quanto viene mediato dalla comunicazione e
che gli aspetti relazionali passano soprattutto attraverso il non
verbale.
Oltre alle parole entrano in gioco il clima che si vive in famiglia, i
gesti, le espressioni, i comportamenti ... in questo senso...
-
“è impossibile non comunicare”: è
importante che ci sia coerenza tra il verbale e il non verbale; tra
i due messaggi discordanti tenderà ad avere una maggior
incidenza quello non verbale
-
è importante porre attenzione non solo agli aspetti
informativi (cos’è l’autismo, …)
ma anche agli aspetti emotivi e relazionali (cosa si prova, come
si sta, …); un buon clima relazionale ed emotivo,
oltre a favorire la crescita della persona, rende anche più
efficace il passaggio di informazioni
Perché comunicare la diagnosi di autismo ai fratelli
Pensiamo che ci sia da parte dei fratelli il diritto a sapere e, di
conseguenza, il dovere del genitore a spiegare. E’ compito del
genitore (dell’adulto) aiutare il bambino a “dare forma
alla realtà” fornendogli quanto gli serve per il
raggiungimento di questo obiettivo
-
...“è stata colpa mia?” ... “i miei
sono preoccupati perché sono stato
cattivo?”… Sapere è tranquillizzante;
permette di confrontarsi con la realtà e di contenere le
fantasie, paure, sensi di colpa
-
...“perché mio fratello fa
così?” … Sapere permette di leggere in
maniera più adeguata la realtà
-
...“mi hanno detto che mio fratello è
matto” ... “mi tirano in giro per via di
...”... Sapere può fornire strumenti utili in
grado di aiutare i nostri figli nei rapporti fuori dalla famiglia
con amici, compagni di scuola, ecc. non sempre capaci di
confrontarsi correttamente e serenamente con la realtà del
“fratello con autismo”
Prima, dopo, sempre...
Rileggendo la nostra storia abbiamo individuato momenti con
caratteristiche diverse ...
-
Prima ... c’è un prima della diagnosi
caratterizzato dalle incertezze, dalla preoccupazione, dalla
necessità di assenze dei genitori per i controlli, le sedute
di osservazione ... Tutto ciò può incidere
pesantemente sul clima familiare; è importante trovare il
modo di comunicare quanto sta succedendo al fratello / sorella per
evitare che venga letto in termini persecutori (vissuti di
abbandono, sensi di colpa, ecc.)
-
Dopo ... a diagnosi avvenuta, pur con le
preoccupazioni del “cosa succederà da adesso in
poi” e la necessità di metabolizzare
l’evento, l’attenzione si sposta sugli aspetti
operativi, sul confrontarsi e imparare a convivere con la
realtà dell’autismo e di proprio figlio con autismo.
Questo percorso riguarda anche i fratelli / sorelle, diventa quindi
importante aiutarli a capire
-
Sempre ... dal momento della sua comparsa
l’autismo resterà come presenza costante
nell’esperienza della famiglia. Non è una presenza
statica ma si modifica nel tempo perché cambia il bambino /
la persona con autismo così come cambiano tutti i membri
della sua famiglia. Per lo stesso motivo non è possibile
pensare alla comunicazione in famiglia sull’autismo come
qualcosa che si esaurisce nel tempo ma come un processo continuo.
Cosa dire
-
Non mentire nè eludere le domande
-
“si chiama autismo” ... E’
importante parlare di autismo chiamandolo per nome; i “giri
di parole”, i silenzi, ... rischiano di trasmettere
l’inquietante immagine di una “cosa” talmente
brutta da non poter essere neppure nominata
-
“l’autismo è ...” E’
importante dare, per quanto possibile, una informazione chiara con
attenzione alle domande che vengono poste
-
“hai ragione ad arrabbiarti se rovina i giochi
camminandoci sopra”... E’ importante
legittimare l’espressione di emozioni negative così
come...
-
“è proprio bravo a ...” “è
stato bello fare ... insieme” é importante
riconoscere e valorizzare l’espressione di vissuti positivi
-
la “palla al piede” ... E’
importante che il fratello con autismo non venga vissuto solo come
limite (i limiti ci sono, inutile arrampicarsi sui vetri per
negarli) ma anche come risorsa per tutta la famiglia e persona
portatrice di competenze e capacità
Come dire
-
Attenzione all’età, ai bisogni e caratteristiche
del fratello. La comunicazione è un processo che deve
adattarsi alle caratteristiche delle situazioni e delle persone in
gioco
-
Attenzione a non dire troppo ... comunicare al fratello non
significa invaderlo di tutte le informazioni che abbiamo ma
selezionarle in base a ciò che viene domandato
-
Attenzione ai ruoli: il fratello non deve essere investito
da troppe responsabilità. Ogni fratello ha dei doveri
rispetto alla famiglia e ai propri fratelli ma questo non deve
ledere il suo diritto a vivere la propria vita nel presente e
rispetto al futuro
Salutandovi ...
...vorremmo richiamare ancora due aspetti:
-
Attenzione a segnali di disagio: vivere l’esperienza
di un figlio con autismo in famiglia può essere anche molto
faticosa e/o dolorosa. In alcune situazioni può essere
importante valutare l’utilità di un aiuto esterno (per
sé, per il/la partner, per i propri figli)
-
Attenzione ai rapporti con l’esterno della famiglia:
può capitare, soprattutto nei primi tempi, che ci sia una
chiusura della famiglia verso l’esterno. In alcuni momenti,
in alcuni casi, questo può essere normale ma è
importante per tutti mantenere attivi contatti con l’esterno.
In alcune situazioni questo richiede anche l’attenzione alla
tutela dei fratelli rispetto a comportamenti, affermazioni,
dinamiche che possono diventare troppo pesanti e/o problematiche
per loro
Ci rendiamo conto che molti degli aspetti considerati avrebbero
meritato un maggior approfondimento ma abbiamo preferito di delineare
delle sintetiche linee guida che possano servire da stimolo per
un’autonoma riflessione. Pensiamo anche che non sia possibile,
per quanto detto, definire una modalità e dei contenuti
“buoni per tutti” ma che sia compito di ogni genitore
(ogni adulto) interrogarsi e definire parole e modi adatti alla
propria specifica situazione.
Come comunicare ... bhe qui nel sito se vuoi qualche idea prova
a dare un'occhiata anche a .....
Mio fratello è
diverso
Il mio compagno di classe
è diverso
Conoscere l'Autismo
campagna informativa sull'Autismo curata da Autismo Europa per
l'anno europeo delle persone disabili - EYPD 2003 (richiede
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(testo completo e volantino) campagna informativa sull'Autismo
curata da Autismo Europa per l'anno europeo delle persone disabili
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