L’Associazione dei genitori degli autistici - Bimbi rapiti da un mistero
Giornale di Brescia – Sabato 28 settembre 2002
«È bello come il sole»: così Sandro definisce il figlio di dieci anni. È normale che un genitore pensi a suo figlio come ad una persona bellissima, ma Sandro ha pronunciato la frase in modo deciso e forte per sottolineare il fascino che emana da quel bambino che cresce avvolto nel mistero dell’autismo. L’autismo viene considerato dalla comunità scientifica internazionale un disturbo pervasivo dello sviluppo che si manifesta entro il terzo anno di età con deficit relativi alla comunicazione, all’interazione sociale e all’immaginazione. Secondo recenti stime, colpisce una persona ogni mille e due persone ogni mille presentano sintomi che possono essere inclusi nello «spettro autistico». Pur accompagnandosi ad un aspetto fisico normale, la malattia è un handicap grave che coinvolge diverse funzioni cerebrali e dura per tutta la vita. «Forse è proprio per l’aspetto fisico normale dei nostri figli che la loro condizione viene spesso sottovalutata - spiega Sandro -. Inoltre, l’approccio psicologico che veniva seguito fino ad alcuni anni fa tendeva a colpevolizzare le famiglie, individuando nelle relazioni primarie, in particolare quella tra madre e figlio, la causa dell’autismo e questo portava spesso la famiglia a chiudersi o a considerare la condizione del proprio figlio come una vergogna. Oggi si sa che non è così, eppure la nostra esperienza di genitori ci porta ogni giorno a confrontarci con diverse difficoltà». Sono bambini che nascono apparentemente sani, il più delle volte crescono normalmente senza evidenziare particolari problemi e poi, tra l’anno e mezzo e i due anni di vita, accade qualcosa, non si sa di preciso cosa. «Esistono infatti diverse ipotesi che riguardano fattori di ordine psicologico, genetico, neurologico, fisiologico», continua Sandro il cui bambino ha iniziato a comportarsi in modo strano a diciotto mesi. «Da quel periodo, il linguaggio non si è più sviluppato e il piccolo ha smesso di usare anche quelle poche parole che aveva iniziato a pronunciare. Anche il gioco si è impoverito e ha iniziato con comportamenti ripetitivi e stereotipati e, soprattutto, non ci guardava più in faccia e aveva sempre la testa piegata in basso. Insomma, era assente». Sono trascorsi anni difficili, per la famiglia di Sandro e per altre famiglie. «In certi momenti, avevamo la sensazione che a Brescia ci fosse solo nostro figlio con questo problema, perchè nessuno aveva il coraggio di uscire allo scoperto, forse per vergogna, per paura, anche per ignoranza, pensando forse che il dramma che li aveva colpiti fosse una colpa», continua il genitore. Poi, qualche contatto, fino alla formazione, sei mesi fa, di «Autismando» (www.autismando.it), un’associazione che raccoglie un gruppo di genitori di bambini autistici di Brescia e provincia e che recentemente è stata aiutata con un gesto di generosità dei giovani tifosi del calcio Brescia che si riconoscono nella sigla DSO, da sempre oltre. I genitori si riuniscono - l’incontro è aperto a tutti - ogni primo giovedì del mese alle 20,30 nella sede della 2° Circoscrizione in via Colle di Cadibona 5. «Abbiamo deciso di iniziare ad incontrarci per sostenerci e per migliorare la visibilità sociale del problema allo scopo di tutelare i diritti dei bambini e degli adulti affetti da questa malattia nei confronti di enti locali, della scuola e delle strutture sanitarie», spiega Sandro. «I nostri figli hanno il diritto di vivere un’esistenza serena e dignitosa, senza dover costantemente fronteggiare difficoltà, ignoranza o, peggio, indifferenza - raccontano i genitori -. Vogliamo venga riconosciuta l’importanza della relazione con le figure di riferimento nella scuola e questo spesso non accade perchè gli operatori per motivi di graduatoria o altro vengono spostati e cambiati anche più volte in un anno, senza tener presente che questo comporta grossi problemi nel percorso di un bambino autistico, perchè è importante per lui avere un rapporto educativo ed affettivo costante». Il bambino di Sandro non parla. Ma da allora, da quando aveva diciotto mesi e sembrava completamente assente, molti progressi sono stati fatti. Ora guarda negli occhi le persone e capisce quello che gli viene detto. L’amore e la continuità dei rapporti hanno dato risultati positivi. «Vorremmo che i nostri figli avessero la possibilità di vivere in una società che li rispetti. Chiediamo per loro, e per tutti, che venga riconosciuto il diritto di vivere la propria vita potendo contare su condizioni favorevoli all’armonica crescita della persona».
a. d. m.